Eさん：1回目は2022年1月、2回目は2023年1月でした。当時、接客業務を行っていましたが、コロナ禍で在宅勤務となった為、手術を受けることができるタイミングだと思い、手術を受けました。その後、転職して、現在は会社員として毎日オフィスに出勤しています。

Eさん：発症したのは化粧品を使い始めた大学生の頃です。大学生になった記念に良いものを揃えようということで、デパートではじめての化粧品を母に買ってもらいました。使い始めは問題なかったのですが、しばらく使っていたところ、ある朝、メイクをしようとして「あれ？」と白斑に気付きました。

左の眉毛が白くなり、白髪も出てきて、首、額など、目につくところが気になりはじめたので両親に相談しました。肌に日々付けるものは、幼少期から使用し続けているクリームを除くとこの化粧品類しかなかったため、原因は化粧品しかないと思いました。

当時はまだ化粧品による白斑の被害が発表されておらず、化粧品の使用を続けていたため、白斑が進行していったと思います。余った化粧品を塗ったところも白斑になりました。寝ている間に化粧品が垂れてしまうことにより、額のまわりも白斑になりました。

Eさん：大学生の時は親元を離れていたため、実家へ帰省した際に、地元の皮膚科に通っていました。

大学を卒業して1年間はフランスへ留学し、1-2ヶ月に一度は現地の皮膚科でビタミン剤を処方してもらい、経過観察のみで治療は中断していました。

帰国後に東京で就職し、皮膚科のクリニックで光線療法を週2回程度の頻度で受け続けましたが効果はありませんでした。光線を照射しても赤くなってもとに戻るという状況を繰り返していました。ビタミン剤を飲んだり、ヒルドイドで保湿したりもしました。光線療法を受けている時は併せてステロイド軟膏も使用していましたが、かゆみ、ひりつきが出て辛く、かつ仕事をしながらの通院は大変でした。

Eさん：白斑症状の発症以来お世話になっている皮膚科の先生に、白斑の状態を診断していただいたのですが、治療法がないという状況でした。そこで先生から一番新しい治療を行っているという名古屋市立大学の鳥山和宏先生をご紹介いただきました。

Eさん：最初は名古屋市立大学の皮膚科の森田明理先生を受診し、光線療法の選択肢も示されましたが、最新の治療をされているという形成外科の鳥山先生に繋いでいただきました。皮膚の再生医療は大やけどにしか使えないと思っていましたし、培養という言葉も知りませんでした。ましてや白斑が再生医療で治療できるなんて。鳥山先生から培養表皮について詳しくお話を伺ったところ、まったく新しいアプローチということでしたので期待しました。

もちろんリスクも不安もありますし、東京から名古屋に通わなくてはなりませんので、時間もお金もかかります。即決はできませんでした。当時勤めていた会社の理解を得られたため、鳥山先生に治療を受けたいと伝えました。

私は学生の時分にこの症状が発症してしまったため、多感な時期に歯がゆく辛い思いをかさねてきたことから、どうにか治したいという強い気持ちがありました。四季折々に展開される各メーカーの魅力的なコスメを試したい気持ちはありながら、一般的な化粧品ではカバーメイクのように白斑をごまかすことができなかったり、通常ならば喜ばれるであろう美白成分がどのように自分の肌に影響するのかが怖かったりして、なかなか手を出すことができませんでした。カバー用のメイクは一般のコスメに比べると、どうしてもパッケージからしてデザインが魅力的ではありません。

本来であればメイクをしたいところですが、とにかく白斑箇所と健常な肌の色の差をぼかす作業になってしまって。大好きな旅行も、素顔で対面できる気の置けない友人や家族としか行けなくなりました。新しい人と会うことすらも怖く億劫になっていたのです。とにかく治したい。そして、コロナ禍で在宅勤務中心となっていたため、しっかり治療するなら今だと思いました。

Eさん：1回目も2回目も、皮膚採取時は日帰りだったと思います。大腿部から皮膚を取りました。5週間後に手術のため名古屋へ来ました。コロナが陰性であることをチェックし、全身麻酔は負担があるとのことで、局所麻酔で手術をしていただきました。1回目の手術で痛みが強かったため、2回目の手術時は麻酔クリームを使ってもらいましたがそれでも痛かったですね。具体的には白斑部分を薄く削る時と、培養表皮を糸で縫う時に強い痛みを感じました。額は特に痛かったので、手術中に体が動かないように四肢を固定され、看護師さんが手を握ってくれていました。いっそ全身麻酔で意識が無い状態のまま手術を受けたかったと、手術中何度も思いながら耐えていました。

自分の治療については、優先して治したいところに培養表皮を移植してほしいと積極的に鳥山先生に要望を伝えました。目の周りと額、頬に対して、1回目が左、2回目が右の順で手術をしました。1回目よりも2回目の手術は、より広い面積を治療しました。首は手術をしていません。

手術時間は1時間くらいだったと思いますが、人生で初めての手術で消耗しきっており、終わった時には全身汗だくでした。看護師さんに介助していただかないと、自力で立ち上がることもままならない状況でしたので、落ち着いて回復に専念できる個室でよかったと思います。2回目の手術の時は、あまりにも消耗しており術後20時間近くほぼ眠り続けていました。

私は目元の皮膚も手術した関係で瞼が開かないよう完全に縫い付けられ視界が悪かったため、病院のコンシェルジュさんが買い物や洗濯などお世話してくださったのが有難かったです。コロナ禍で実家の両親も付き添えませんでしたし、実家から名古屋に来てもらう負担も考えると独りで耐えるしかありませんでした。

1回目の手術時は、3日後には退院し、痛み止めとかゆみ止めを服用しながら仕事に復帰していましたが、寝ている間にひっかいてしまったようで目元から出血。急ぎ会社に事情を説明して休みを取得し、大急ぎで名古屋へ戻り、鳥山先生に診ていただきました。2回目は大事を取って1週間入院しました。

手術をした場所のかさぶたがとれたのが約1ヶ月後でした。赤みが続いて、半年程度で落ち着いたと思います。術後半年は毎月、鳥山先生に診ていただきました。術後も自分でガーゼを貼付するなどの管理が難しいと感じました。

現在は、3－4ヶ月に1回程度、鳥山先生に診ていただいています。今後は再び手術を行うなど大きな動きが無い限り、半年に1回くらいの受診でよいとのことです。

鳥山先生はお優しく、快く治療の相談に乗ってくださいます。最新の光線療法についても教えていただき、都内で調べたところ複数クリニックがあったため、比較的通いやすいところに毎週通院しています。以前は週に2回、現在は週に1回通っています。2024年末に新しいレーザーの器械に変わり出力が高くなったように感じています（クリニックの看護師さん曰く、他の患者さんからも同様の反響が出ているとのこと）。

出力効果が高すぎて、週に2回だとひりつきが残るため、今は1回にしています。治療する部位によっても効果は変わるようです。培養表皮を移植していただいたおかげで光線療法の反応がよくなってきています。瞼も周りと色調が少しずつ馴染んできました。

Eさん：顔の手術でしたので、傷をガーゼで覆われて周りがまったくみえないという状況が困りました。ガーゼをつけたまま日常生活を送ることが、とにかく不便でした。例えば、自分一人では頭を洗えないのです。術後1ヶ月は毎日シャンプーのために美容院へいきました。1ヶ月間はガーゼでの保護を続ける必要があり、シャワー時もはったままです。毎日ガーゼ交換し、刺激の少ないテープで貼り付けます。

2ヶ月目からは多少楽になりましたが、それでもガーゼでの保護は一定期間継続でしたので、洗顔は慎重におこない、タオルは軽く充てるように注意していました。傷やガーゼの臭いも気になりました。術後の管理を考えて、2回とも冬に手術を受けることにしてよかったと思います。ガーゼの蒸れなども考えると日本の夏は厳しいのではないでしょうか。痛みについては、抜糸後はあまりありませんでしたが適宜痛み止めを服用していました。痛み以上に痒みの方が長らく続いたように記憶しています。

手術前には想像できませんでしたが、実際に経験してみて大変さを実感したという思いです。また、平日に外来診療を受けるとなると、会社の有休も消化しなくてはなりません。

手術後の姿に対して他人から心無いことを言われたり、ジロジロみられたりしたこともあります。ガーゼが動くことを懸念して、タートルネックのようなものは着れず、おしゃれも制限されました。

Eさん：お陰様で培養表皮を移植していただいたところは光線療法の効果もあり、色がついてきています。ただし、部位によって効果が異なり、目の周囲は良好ですが、額は効果が不十分と感じています。鳥山先生とは術前の写真と現状を比較しながら、治療の効果についてお話しさせていただいており、その中で効果を実感し始めています。一方で、手術の影響なのか、肌の知覚が以前とは違っています。

また光線療法の反応によって肌が若干ボコボコしている感じもあります。時間が経つにつれて少しずつ皮膚が定着しましたが、自分で目元の皮膚に触れるとかつての自分の皮膚よりも若干厚みがある手触りです。

現在は、飲み薬を3種類、塗り薬を2種類、更に光線療法を受けています。治療費としてはレーザー治療の料金に加え、各種薬代がかかっています。サプリメントやアレルギー薬も随時摂取・服用しています。

Eさん：とにかく鳥山先生とお会いできてよかったです。紹介してくださった地元の皮膚科の先生にとても感謝しています。更に、東京で通院しているクリニックの光線療法の効果が高くモチベーションが上がりました。

ただし、仕事をしながら毎週の通院というのは身体的な負担も大きく、かつ継続して受診するのには意志の強さが求められているなと通院しながら痛感しています。

Eさん：術後1ヶ月もの間ガーゼを顔に貼りつけたままにするのがつらかったです。特に術後１ヶ月間は慎重に患部を保護しておく必要があり、私のように一人暮らしですと、家族の介助がないため洗髪などの日常生活が大変でした。また、他人の眼も気になりますので、目立ちにくいガーゼにしてもらえたら有難いですね。白斑や手術について第三者に説明しなくてはならないという状況もストレスだったりします。

実際、この治療を受けてみて感じたのは、培養表皮がとてもデリケートだということです。移植後にこんなに気を遣わなくてはいけないのかと。縫ってもらったらそれで大丈夫だと手術前は思っていました。培養表皮が移植後により早く定着してくれれば、ガーゼを早く取り外せるのではと思います。ガーゼで肌が呼吸できない状態が長かったので、一刻も早く取り外したかったです。傷跡のかさぶたをとっていいのかどうかも悩みました。

また、私がこの治療を受けた時は、まだ保険診療ではなく、知見も限られていましたのでわからないことが多く不安でした。保険診療が可能になったことで、今後は治療を受ける人が増えていき、経験値も溜まっていくのではないでしょうか。

Eさん：私は元々接客業に従事していましたが、コロナ禍で業務内容に大きな変更があったことが影響して治療に踏み切ることが出来ました。それは会社の理解があったからこそです。移植部位の大きさにもよりますが、おおがかりな手術になる可能性もありますので、治療に取り組めるかや、ある程度のまとまった期間で休めるかなど、ご自身の環境にもよると思います。

手術については担当の先生から詳しい話を聞くことが出来ます。手術以外の負担もありますので、ある程度日常の不便さも覚悟した上で、それでも手術を受けたいかをしっかり考えてから決断されることをお勧めします。私は10年以上、様々なことを我慢してきました。旅行も気軽にはいけませんでしたし、日焼けにも細心の注意を払って過ごしています。薬や光線治療など他の手段を試しても効果がなかったのであれば、培養表皮移植を試してみる価値はあると思います。もちろん白斑の程度にもよるとは思います。

小さな白斑の人は無理して手術を受ける必要はないかもしれませんが、広範囲の白斑であれば是非一度、検討されてみてはいかがでしょうか。時間と労力をかけてでもしっかりと治して、心の健康も取り戻したいという人にはこの選択肢を視野にいれていただければと思います。私自身は、この治療で一定の効果を感じています。

まずは、情報収集をしっかりとされることが大事だと思います。自分の症状を知り、手術を受けるのか、術後の管理もしっかりできるかなど思いを巡らせるべきポイントがいくつもあります。

ただし、手術が怖いから、リスクがあるからやらないと即決してしまうのはもったいない気がします。私は一人暮らしなので術後の生活で苦労しましたが、周りのサポートが得られる環境の場合は、手術後しばらくは手助けが欲しいことを予め伝えるというのも大事なポイントだと思います。

Eさん：白斑は他人にうつる病気ではありません。治療をするかしないかの最終判断は自分自身に委ねられています。私の体験談をひとつの参考にしていただきながら、ご自身の症状と今感じているデメリットを踏まえて、残りの人生どうしたいかを時間をとって熟考していただきたいです。その折に、参考の一つとして、このような選択肢もあるということ知っていただきたいです。

私は、化粧品の使用がきっかけで尋常性白斑になりました。白斑はコロナのような感染症と比較するとどうしても、研究や新薬の開発の進捗が緩やかであると感じますが、能動的な情報収集や、（治療を受けるのであれば）強い意志を持って日々のケアを継続することが重要だと感じています。