Ｆさん：昨年の2月に最後の自家培養表皮の移植手術をしてから1年が経過しましたが、特に問題なく順調です。 昨年の春に高校を卒業して、現在は事務の仕事をしています。 移植した場所についてはまだ赤みはありますが、ガーゼはもう貼っていなくて、軟膏も保湿液も塗らずに毎日過ごせています。 肌着も特に特別なものを着用するわけではなくこれまで通りです。 健常な皮膚と比べると、移植したところは少し粘着質な感じはありますが、他に気になることはないですね。 来月、1年後の検査で今井先生にお会いします。 手術は昨年で最後ときいていますので、今後は手術したところに問題がないか定期的に先生に診ていただく形になると思います。

母：娘が生まれたのが大阪市立総合医療センターで、生まれたばかりの娘に大きさあざがあって大変驚くとともにどうしてよいのかわかりませんでした。 そして、生まれてすぐに今井先生に診ていただき、「手術は全身麻酔ができるようになる2歳から少しずつやっていきましょう」と言われました。 手術で娘の病気が治るのならと思い、2歳からずっと今井先生に治療していただいています。 母斑はもともと胸から背中にかけて大きく存在していて、手足など他の場所にはありませんでした。 大きな母斑を毎年少し切っては縫い縮めるという手術（分割切除術）を繰り返していました。

母：そうです。1年に1回あるいは2年に1回という頻度で、夏休み、冬休みを活用して入院と手術を繰り返していました。

母：小学校までは3週間から1カ月程度入院していたと思いますが、中学校からは2週間程度だったと思います。 小さい頃は麻酔をかけるのも大変でした。娘は麻酔をする前に眠くなる薬を飲まなくてはならなかったのですが、その薬を飲むのをとても嫌がり、結局、薬を飲まずにそのまま麻酔をかけていただいていました。 手術が終わって、麻酔から覚めると今度は喉が渇くと言って、ぐずったりしました。 寝かしつけるのも大変でした。大きくなれば我慢もできますが、子供のうちは術後はじっとしていられなかったり、痛みが我慢できなかったりしますので親も大変な思いをしますね。

母：いちど小学校の時に、シリコンでできた風船のようなものを母斑近くの皮膚の下にいれて、皮膚を大きく伸ばし、 母斑を切り取ったあとに、その伸びた皮膚で傷をふさぐ「エキスパンダー」という治療を受けました。

Ｆさん：風船は2個、肩と脇腹のあたりの皮膚の下にいれました。でも日常生活でとても大変な思いをしたので、それ以降はやっていません。 自分の体に風船がふたつついている状態を想像していただけるとわかるかと思いますが、着替え、入浴、睡眠などさまざまなことで毎日が大変でした。 学校では、友達に風船のところを叩かれないようにとても注意しなければならなかったし、体育にも参加できませんでした。 ランドセルを背負えないのも小学生にとってはつらいことでしたね。毎日、手提げかばんに教科書をいれて登校していました。

母：風船をいれる時と出す時は入院して、その他の時は学校に通っていました。風船をいれたところが大きく膨らんでしまうので、脱ぎやすい大きめの服を着せていました。 風船には定期的に液をいれ、徐々に皮膚を大きさくしていきますので、液をいれる時が痛いと娘は訴えていました。皮膚がなじむと痛みは和らいだようでした。

今井先生：Ｆさんの場合、風船は1回だけでそのあとは分割切除術を繰り返しおこないました。

母：はいそうです。自家培養表皮の手術は2017年からでした。 その後は毎年、培養表皮を移植していただきました。2021年2月が最後の移植でした。 培養表皮を作っていただくための皮膚を採取する手術の際、その皮膚を運ぶために手術室の外で業者さんが待機してくださっていたのを覚えています。 あの皮膚を工場に運んで、培養表皮を作っていただいていたのですね。 「培養」とか「再生医療」とか、私たちにとっては縁遠い世界と思っていましたが、日本の病院でも治療できるようなったというのはすごいことと感動しました。

母：いえ、今井先生の説明をきいて納得していましたので、特には調べませんでした。冊子もいただいたので。 実は、娘が2歳の時に手術の話の中で、今井先生から、「海外では培養表皮があるんですよ、日本では認可されていないのでまだ使えないですが」とお話されたのを覚えています。 また、同じ病気の子供さんに培養表皮を使っているのをテレビで偶然見て「ああ、これが今井先生がおっしゃっていた培養表皮なのか」と思いました。 その時は今井先生にも「テレビ見ました」とお伝えました。

母：実は今井先生には培養表皮の治験の時に「培養表皮が使えるようになるけど、やってみますか」と声をかけていただきました。 以前おっしゃっていた、あの培養表皮がついに使えるのだと喜びましたが、その時点ですでに娘の治療はかなり進んでいて、 「治験の対象になるには、従来の治療では治せない程度の大きさあざが残っていないと難しい」とのことでしたので残念でしたがあきらめました。 その後にも、「認可が下りたけどまだ保険がきかず高いので、まだ治療は難しい」ということもありました。 そして、ようやく保険がきくようになったからということで、最初の培養表皮移植をしていただいたと記憶しています。

Ｆさん：まったく不安はなかったです。手術も何回もしてきているので怖さもなかったです。いつもの手術と変わらないぐらいの感覚でいました。

母：最初の組織採取の手術の時は日帰りでした。局所の麻酔をされて、外来手術室で皮膚を採取していただき、傷を縫合して帰宅しました。 移植の時は、前日に入院して、翌日に全身麻酔で手術を受けて、2週間くらいの入院でした。 手術は母斑の部分を取り除き、培養表皮をのせ、その上にガーゼを置いて、固定するというものでした。

Ｆさん：痛みは特にありませんでした。 貼られていたテープがかゆかったぐらいです。それとベッドの上で動けませんから腰が痛かったですね（笑）

Ｆさん：ガーゼの上をテープで固定するのですが、それがゆるくて不安になる時が確かにありました。

母：先生がしっかり絞めておかないとだめだとおっしゃっていたので、少しゆるくなると心配で、私も気をつけるようにしていました。

今井先生：Ｆさんの場合は培養表皮を移植した場所が胸回りでした。 胸回りの場合には術後の腕の動きを考慮する必要があります。 つまり移植する場所によって固定の方法を工夫しなくてはなりません。 培養表皮の移植直後は、ずれやすいですので、上手に固定することが大切です。

Ｆさん：移植したところには軟膏を塗り、ガーゼで保護をしていました。 毎日の入浴は可能でしたが、最初はどれくらいの力で洗っていいのかわからずとても苦労しました。 しっかり洗うと少し血がにじむ感じがありましたので、ゆるめに慎重に洗っていました。 また、軟膏をその都度洗い落とすのですが、擦っているのが軟膏なのか培養表皮なのかがうまくわからなくて。。 そうするうちに菌が入ってしまいました。

母：急に熱が出て、飲食もできなくなってしまい、今井先生に電話したところ「すぐに病院に来てください」と言われ、 診ていただいたところ「菌が入ってしまった」とのこと。原因はちゃんと洗えていなかったことでした。 娘も、私も初めてのことで、慎重になりすぎてしまったようです。

Ｆさん：2回目以降は、移植したところを怖がらずに擦って洗うようにしました。

今井先生：1回目に移植した培養表皮は、術後の移植部の固定が若干ゆるかったために少しずれてしまい、傷口から菌が入り込んでしまったのです。 Ｆさんの場合は、移植部の感染が落ち着いたあと、瘢痕治癒しました。 通常ですと瘢痕治癒すると皮膚は硬くなりますが、Ｆさんの瘢痕治癒した皮膚は柔らかかったため、再度、培養表皮による治療をうまくおこなうことができました。

Ｆさん：皮膚が大丈夫と感じるようになるまでに、結構時間がかかったような気がします。たぶん1カ月くらいでしょうか。

母：私がもう傷口は治っているんじゃないかなと言っても、娘はまだだめだときかないのです。慎重なタイプなので（笑）

母：母子家庭なので、ほとんど治療費はかかっていません。 最初の入院費だけ支払って合計で数万円程度でした。保険のおかげで娘に治療を受けさせることができとても感謝しています。 同じようにお困りの方も多くいらっしゃると思いますので、保険が使える治療というのは本当にありがたいことです。 また、娘の場合は途中からでしたが、これからは、はじめから培養表皮で治療ができることも素晴らしいです。 再生医療や未来の医療にとても期待しています。

Ｆさん：移植したところが肌の色になじむまでは、「何年もかかるよ」と先生に言われています。 今もまだ赤い状態です。ですが、以前の縫い縮める手術では、綺麗に細かく傷口を縫ってくださっても傷が残ります。 この培養表皮による治療は傷が残らないのでとても安心できます。

Ｆさん：患者さんによって手術への不安はそれぞれだとは思いますが、この治療は縫うわけではないので怖がる必要はないと思います。 ただ小学生のようなお子さんの場合、術後に体育とかはしばらくはできないかもしれませんね。 私は当時高校生でしたが、困ったことと言えば修学旅行のお風呂のあとの皮膚のケアぐらいでした。 手術した場所が胸回りで自分ではうまく薬を塗れず、普段は母に塗ってもらっていましたのでその日だけは困りました。 それ以外は特に日常の不便はありませんでした。

母：縫い縮める手術は手術後に痛かったり、突っ張った感じが残ったりするようです。抜糸もありますし。そのような怖さがこの手術にはないです。 培養表皮は手術直後に固定されますので1カ月程度は不便ですが、それ以外は痛みもないようなので、私も困ったことはありませんでした。

Ｆさん：手術が怖いからこのままでいいやという方もいらっしゃるとは思いますが、この手術は思うほど痛くないですし、 見た目もよくなります。術後の管理は少し大変なところもありますが、お薦めしたいと思います。 私は生まれた時からこの病気とともに生きてきて、手術もたくさんしました。 長い休みにはいつも手術で入院していましたので我慢することも多かったです。 でも、今こうして母斑が消えて手術も終わり、楽しく充実した日々を過ごせています。今井先生と母には心から感謝しています。

母：親としては、あまり迷わずやってみたらどうでしょうかとお伝えしたいです。 最初に巨大色素性母斑は数パーセントが皮膚がんになるとお聞きして、母斑細胞を調べてもらいました。 娘は幸いがんにはならないタイプであり、治療の緊急性はありませんでした。見た目だけの問題です。 今井先生には、見た目のことを充分配慮いただき、少しずつ母斑を取り除いて治療していただきました。母斑が消えて本当によかったと思っています。 また、本日はいろいろなお話が伺えて勉強になりました。ありがとうございました。